Il coinvolgimento dei pazienti
Nell’ambito del potenziamento di una sanità centrata sulla persona assume sempre maggiore importanza lo sviluppo della persona umana e il coinvolgimento dei cittadini[1].
Il coinvolgimento attivo del paziente rappresenta un elemento importante della cura e in particolare per le persone affette da una patologia cronica[2].
Il patient engagement vede il paziente protagonista del sistema di cura ed è una delle sfide del futuro per il SSN per arrivare ad un modello assistenziale partecipativo.
Il paziente attore-protagonista del sistema di cura è la sfida del futuro per il modello patient engagement, valorizzandone le scelte consapevoli, le priorità assistenziali, il contesto di vita familiare[3].
Molto importante è l’aspetto della dimensione clinica bilaterale delle relazioni con il personale medico, ma anche il complesso sistema di relazioni multiple tra i singoli (pazienti, caregiver informali, personale clinico) e le organizzazioni collettive (quali ospedali, comunità sanitarie locali), che coinvolge i pazienti in diverse fasi di erogazione del servizio e si concentra sul cambiamento dei processi produttivi quando il valore è coprodotto[4]. È importante coinvolgere il paziente prima dell’arrivo della malattia, per responsabilizzarlo della sua salute e consapevole dei suoi diritti[5].
Il community engagement
Il coinvolgimento della comunità è il processo di collaborazione con e attraverso gruppi di persone affiliate per vicinanza geografica, interessi speciali o situazioni simili per affrontare questioni che incidono sul benessere di quelle persone È un potente veicolo per apportare cambiamenti ambientali e comportamentali che migliorerà la salute della comunità e dei suoi membri. Spesso coinvolge partnership e coalizioni che aiutano a mobilitare risorse e influenzare i sistemi, cambiare le relazioni tra i partner e fungere da catalizzatori per il cambiamento di politiche, programmi e pratiche[6].
Per ottenere i risultati attesi occorre far riferimento ai seguenti fattori[7]:
-Essere chiari sugli scopi o gli obiettivi dello sforzo di coinvolgimento e le popolazioni e/o comunità che si vuole coinvolgere.
-Conoscere la cultura della comunità, le condizioni economiche, le reti sociali, le organizzazioni sociali e le esperienze fatte con gruppi esterni per impegnare la comunità su vari programmi;
-Incontrare la comunità, stabilire relazioni, creare fiducia, lavorare con la leadership formale d informale e cercare dei leader per creare processi per mobilitare la comunità;
-Accettare che l’autodeterminazione collettiva è diritto e responsabilità di tutte le persone della comunità;
-La collaborazione con la comunità è necessaria per creare il cambiamento e migliorare la salute;
-La consapevolezza delle varie culture di una comunità deve essere fondamentale per la pianificazione, progettazione e attuazione degli approcci per coinvolgere una comunità;
-L’impegno della comunità può essere sostenuto solo identificando i punti di forza e sviluppando le capacità e le risorse;
-Lasciare il controllo delle azioni alla comunità ed essere flessibili per soddisfare le mutevoli esigenze;
-La collaborazione comunitaria richiede un impegno a lungo termine per gli organizzatori e i suoi partner.
Il diritto all’ empowerment
Secondo l’OMS “L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita”.
Si tratta quindi di un elemento da non sottovalutare[8].
Grazie all’empowerment si realizza la “comunità competente”, in cui i cittadini hanno “le competenze, la motivazione e le risorse per intraprendere attività volte al miglioramento della vita”.
Le strategie di empowerment di comunità sono volte a favorire il processo di crescita di potere nei cittadini tramite la partecipazione di questi ad esperienze significative.
Secondo le teorie più accreditate[9], le comunità competenti sono caratterizzate da quattro fattori:
- Il potere di generare opportunità ed alternative
- La coscienza di come ottenere risorse ovvero gli strumenti necessari per risolvere un problema
- L’autostima considerata in termini di orgoglio e motivazione.
L’empowerment sociale fa riferimento all’azione collettiva finalizzata a migliorare l’identità
Come si è accennato, il bilancio sociale e la e-democracy possono essere strumenti da utilizzare per iniziare.
L’empowerment è un processo sociale, culturale, psicologico o politico attraverso il quale gli individui e i gruppi sociali sono in grado di esprimere i propri bisogni e le proprie preoccupazioni, individuare le strategie per essere coinvolti nel processo decisionale e intraprendere azioni di carattere politico, sociale e culturale che consentano loro di soddisfare tali bisogni.
L’AGENAS ha pubblicato una ricerca su questo tema[10].
Anche se non esiste nelle norme un obbligo nei confronti dei direttori generali delle aziende sanitarie è importante che provvedano ad agevolare le connessioni tra le organizzazioni e le associazioni presenti nella comunità, riconoscendo alle persone competenze ed un ruolo attivo, favorendo l’accesso alle risorse e la partecipazione ai processi decisionali.
Nella pratica taluni direttori generali non si occupano di questo aspetto, pur così importante, senza rendersi conto che i cittadini rappresentano una risorsa importante per l’accertamento dei bisogni, per la programmazione dei servizi sul territorio ed infine per la valutazione della performance[11].
C’è sicuramente un dovere morale a favorire il processo di acquisizione del potere da parte dei cittadini, agevolando un processo che consenta il suo raggiungimento, attraverso una serie di interventi che unisce conoscenza e impegno sociale[12].
È quindi importante aiutare i pazienti, in particolare quelli anziani e le loro famiglie ad avere consapevolezza dei loro diritti, fornendo loro la comunicazione di informazioni e lo sviluppo di abilità (skills) che garantiscano la fattibilità politica e le possibilità organizzative delle diverse tipologie di interventi che agiscono sui determinanti di salute sociali, economici e ambientali.
Gli individui devono essere messi in grado di percepire una più stretta corrispondenza tra i propri obiettivi di vita e il modo in cui raggiungerli.
Essere in salute non è quindi il semplice prodotto di una organizzazione sanitaria efficiente, ma il risultato di una serie di fattori di tipo sociale, ambientale, economico e genetico. La salute da “stato” diventa così “processo”, del quale l’individuo e la comunità sono attori: è infatti attraverso il rafforzamento delle loro capacità e competenze che possono aumentare il controllo sulla propria salute e migliorarla, divenendo cioè “empowered”[13].
[1] C.PINELLI, Diritto di essere se stessi” e “pieno sviluppo della persona umana, Rivista AIC, 4/2021
[2] G.GRAFFIGNA, Transformative Healthcare Practice Through Patient Engagement, IGI GLOBAL, Hershey (Pennsylvania USA) 2016
[3] M.ZANI, Patient engagement per outcomes assistenziali migliori,
[4] A.GIRALDI et al. Co-production in Healthcare: Moving Patient Engagement towards a Managerial Approach, in M.G.FUGINI (a cura di), Co-production in public sector. Experiences and challenges, Springer, Milano, 2016
[5] D.GALEONE, Dall’intervento alla Tavola rotonda alla prima conferenza di consenso per il patient engagement, Milano, 12-13 giugno2017
[6] Center for Diseases and Control and prevention
[7] D. J. MCCLOSKEY et al. Principles of community engagement, Department of health & Human services USA, 2011
[8]M.A, ZIMMERMAN, Empowerment Theory, Research and Application, «American Journal of Community Psycology», 1995/23, pp.569
[9]Iscoe e Harris (1984), Martini e Sequi (1999)
[10]G.CARACCI, S.CARZANIGA, Definizione, modello di analisi, strumenti di rilevazione ed esperienze significative di empowerment in sanità, I quaderni di Monitor, 6° Supplemento al n. 25/2010
[11] S.CROWE, J. CARTWRIGHT, Patient and public involvement. Toolkit, Wiley-Blackwell, Oxford, 2011
[12]M.DAL PRA PONTICELLI (a cura di), Dizionario di servizio sociale, Carocci Faber Editore, Roma 2005
[13] E.BERTOLINI, Che cos’è l’empowerment. Un concetto che definisce un processo, www.assemblea.emr.it
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