Con l’art. 4 della legge 29/2019 è stato istituito il referto epidemiologico, con cui si intende «il dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione dell’incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria».
La legge demanda ad un decreto del Ministro della salute, da emanare entro 12 mesi dall’entrata in vigore della legge, previo parere del Garante per la protezione dei dati personali e previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, l’istituzione del referto epidemiologico, al fine di individuare i soggetti preposti alla raccolta ed all’elaborazione dei dati che confluiscono del referto e di disciplinare il trattamento, l’elaborazione, il monitoraggio, l’’aggiornamento e la pubblicazione, con cadenza annuale dei dati del referto sui siti Internet delle regioni e delle province autonome – alle quali spetta il controllo dei flussi dei dati che alimentano il referto -, in particolare per quanto riguarda i dati relativi all’incidenza e alla prevalenza delle patologie che costituiscono più frequentemente causa di morte.
Dall’entrata in vigore della legge è trascorso più di un anno ma ancora non è apparsa neanche una bozza dell’atteso decreto. L’unico atto emanato è stato quello per la ripartizione tra le regioni del finanziamento destinato alla implementazione della Rete nazionale dei registri tumori regionali e dei sistemi di sorveglianza dei sistemi sanitari regionali, che, a sua volta, presuppone la realizzazione, presso il Ministero della salute, del registro tumori nazionale e, presso le singole regioni e province autonome, dei registri tumori regionali e dei sistemi di sorveglianza, ai sensi dell’art. 12 del decreto-legge 18 ottobre
2012, n. 179, convertito con modificazioni dalla legge 17 dicembre2012, n. 221, e dell’art. 6 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, recante «Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie», pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio2017.
L’organo dell’Associazione Italiana di Epidemiologia[i] ha affermato che la proposta di legge ha il merito di riconoscere il ruolo centrale della sorveglianza epidemiologica nella programmazione dei servizi sanitari e di valorizzare i contenuti informativi dei dati sanitari ai fini della produzione di conoscenze condivise tra gli operatori e con le comunità sulle dinamiche di salute, con un focus specifico sulle patologie oncologiche e sui fattori di rischio ambientali e che per la prima volta nel panorama della sanità pubblica viene utilizzata la locuzione «referto epidemiologico» che costituisce quindi una vera e propria novità, non soltanto in Italia.
Inoltre l’AIE sottolinea come uno degli aspetti di rilievo dell’iniziativa legislativa sia quello di puntare a completare la copertura della registrazione dei tumori sull’intero territorio nazionale.
Per la prima volta è stato stabilito che l’obbligo di raccolta e di conferimento dei dati alla Rete nazionale dei registri tumori rappresenta un adempimento ai fini della verifica dell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Appare naturale anche che ogni azienda unità sanitaria locale dovrà individuare un proprio referente per la predisposizione del Referto epidemiologico aziendale che a questo punto dovrebbe accompagnare la relazione del direttore generale al rendiconto della gestione.
I dati da inserire dovrebbero essere i seguenti:
-Analisi del territorio e dei fattori inquinanti;
-Ricoveri ospedalieri per patologia e per Comune di residenza (ricavati dalle Schede di Dimissioni Ospedaliere – SDO) confrontati con i dati regionali e nazionali;
-Cause di morte per Comune (ricavate dal Registro Nazionale delle cause di Morte – RENCAM), confrontate con i dati regionali e nazionali;
-Attività di prevenzione svolta con particolare riguardo a quella di screening.
Questa scelta consentirebbe, finalmente di collegare l’input costituito dalla spesa con l’output rappresentato dallo stato di salute della popolazione e dalle sue variazioni.
[i] Epidemiologia & Prevenzione, 2019, 43, p. 21-23
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