UN INTERESSANTISSIMO EVENTO PER APPROFONDIRE I PROBLEMI DEI FARMACI ORFANI

Il 27 novembre ho seguito la videoconferenza organizzata dall’Osservatorio dei farmaci rari che è il primo Centro Studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del Centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Centro per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare OMAR con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore nonché per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.

Il programma era molto ricco: dopo l’apertura dei lavori da parte di Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR, l’on.le Sandra Zampa, Sottosegretario di Stato, Ministero della Salute e la sen. Annamaria Parente, Presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e Sanità), Senato della Repubblica c’è stata la presentazione del 4° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI curata dalla prof. •Barbara Polistena del C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani, alla quale sono seguiti gli interventi del dott. Michele Marangi, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA, del dott. Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it e della dott.ssa Laura Crippa, RaReg – Osservatorio Farmaci Orfani.

Sono seguite due tavole rotonde coordinate una dal dott. Macchia sull’ACCESSO E PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MALATTIE RARE e l’altra dal prof. Spandonaro sul tema INNOVATIVITA’ E SOSTENIBILITA’ DEI FARMACI ORFANI.

Qui è possibile leggere il rapporto:

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Autore: francobrugnola

Scrittore, mi occupo prevalentemente degli enti locali e di sanità, settori nei quali ho lavorato molti anni come dirigente. Leggi tutti gli articoli di francobrugnola

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PRESENTAZIONE

Mentre crescono le aspettative sanitarie il SSN, già fiaccato dai tagli di oltre dieci anni del FSN , del personale e delle apparecchiature, ha dovuto affrontare anche il Covid-19.
Molti dottori si sono ora precipitati al capezzale del SSN malato ognuno con la propria ricetta senza rendersi conto che i mali più gravi sono la mercificazione della salute e la privatizzazione strisciante del SSN che progressivamente si è estesa dai cosiddetti servizi economali degli ospedali (cucina, lavanderia, pulizie, somministrazione calore, ecc.) anche ai servizi sanitari e persino al personale.
L’eliminazione delle disuguaglianze tra nord e sud non solo non è stata cancellata ma forse in qualche caso si è anche aggravata.
A ciò si aggiunge un inadeguato utilizzo dell’informatica.
Siamo nel 2020 e ancora medici e infermieri professionali sono letteralmente affogati da montagne di carte che rappresentano spesso l’unico strumento di comunicazione tra reparti e servizi.
Occorre analizzare tutti gli obiettivi che si era posta la legge 833/78, per riprenderne lo spirito riformista.
La politica è chiamata ad uno sforzo per ricondurre il SSN sui binari prima del deragliamento definitivo; qualche segnale era già arrivato a fine 2019 dal nuovo Patto per la salute 2019-2021 e dalla legge di bilancio dello Stato per l’anno finanziario 2020.
Il Governo ha emanato molti provvedimenti grazie ai quale dovrebbe essere possibile dare una svolta all’assistenza territoriale e a quella ospedaliera, ma ci vorrà una “vision” diversa da parte della politica e del top management.
Anche la dirigenza e gli operatori devono fare la loro parte.
Pure i cittadini, che sono una parte importante del SSN, ma che spesso si comportano da cattivi utenti, dovranno darsi da fare per difendere i loro diritti: su questo sito troveranno strumenti per informarsi e impegnarsi per poterli reclamare nelle sedi opportune.

Questo testo di diritto sanitario è ora disponibile sia in formato cartaceo che in e-book aggiornato al 31 agosto 2022

FRANCO BRUGNOLA

Ha iniziato a lavorare presso il Ministero della sanità nel 1969 a Milano, presso l’ufficio del Medico provinciale occupandosi dell’attuazione della riforma ospedaliera. Trasferito Roma dopo l’istituzione delle regioni a statuto ordinario si è occupato degli enti sanitari nazionali (ONMI , CRI, ecc. e degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico.
Grazie ad una borsa di studio dell’OMS nel 1973 ha potuto studiare la riforma sanitaria in Gran Bretagna e in Svezia.
A seguito di pubblici concorsi ha prestato servizio come dirigente amministrativo presso l’Ente ospedaliero regionale specializzato Spolverini e presso l’Ente ospedaliero generale provinciale di Velletri. A seguito della entrata in vigore della legge 833/1978 ha avuto l’incarico di coordinatore amministrativo presso la USL RM 31 e poi presso la RN32. E’ stato amministratore straordinario della USL Fr2 e poi Commissario della USL Lt4.
Ha diretto il settore programmazione sanitaria della regione Lazio e poi gli è stato affidato l’incarico di direttore amministrativo della ASL Latina per passare poi agli Istituti Fisioterapici Ospitalieri di Roma ed infine all’Istituto zooprofilattico sperimentale delle regioni Lazio e Toscana.
E’ autore del “Manuale per le case della Salute” (2020) , del saggio “Salute per tutti: noi credevamo” (2019) . Unitamente ad Ernesto Petti ha scritto “I compiti del Direttore amministrativo” un saggio che si trova nella collettanea a cura di Francesca Vanara “Il governo dell’azienda sanitaria” (2008) mentre con Rino Giuliani ha scritto “Le parole dei servizi sociali e sanitari-Glossario” (2017).
Un suo saggio sulla “Dirigenza sanitaria e amministrativa di Distretto” si trova ne “Il Distretto: la nuova organizzazione sanitaria del territorio” a cura di R.Mete e L. Sedita.
E’ autore anche di alcuni saggi sugli enti locali.